Monatsrückblick August 2024: Zurück zum Alltag

Das erste halbe Jahr glich einem Abstieg in die Unterwelt. Langsam komme ich wieder hervor. Dabei haben mir mehrere Dinge geholfen:
Meine Märchenveranstaltungen, die Arbeit an den UTS-Nachrichten, die Vorbereitung auf den Workshop beim Frauentreffen des Vereins und die regelmäßigen Co-Workings, um an meinem Zettelkasten zu arbeiten.

Meine Märchenveranstaltungen

Märchen am Lagerfeuer vor dem Jugendtreff Gleis 3

Jedes Jahr habe ich zwei Veranstaltungen im Ferienprogramm in Eckental, so auch dieses Jahr. Einmal habe ich Märchen erzählt, beim zweiten Mal haben wir gemeinsam eine „Ja, genau“-Geschichte erfunden:

„Oberschlau und gerisssen“

In der Vorbereitung ist mir aufgefallen, wie leicht es bei diesem Thema ist, männliche Helden zu finden, denn es gibt nicht wenige: Till Eulenspiegel, Nasreddin Hodscha, Münchhausen, Pumphut und wie sie alle heißen. Schlaue und gerissene Mädchen und Frauen bleiben oft namenlos. Mich beeindrucken, neben den Mädchen, auch die alten Frauen, die oft so harmlos daher kommen.

Diese Helden und Heldinnen haben eines gemeinsam: Sie verlassen die eingefahrenen Denkbahnen, können sehr schnell denken und sind nie um eine Antwort verlegen.

Ich erzählte Märchen. Wir backten Stockbrot, das wirklich gut wurde und spielten Flüsterpost.

„Schatz-Rallye im Dunkeln“ – eine „Ja, genau“-Geschichte

Bei der „Ja, genau“-Geschichte handelt es sich um ein Abenteuer, das wir schon erlebt haben. Für manche Kinder war es schwierig, sich darauf einzustellen, denn sie waren zum ersten Mal dabei. Und doch erfanden wir zusammen diese Geschichte:

„Letztes Jahr, als wir hier zusammen saßen, da war es kalt und regnete und wir saßen drinnen in der Küche. Da klopfte es dreimal an die Scheibe. Wir gingen raus und schauten nach. Draußen stand ein schwarz gekleideter Mann mit einem Koffer. In dem Koffer waren ein Ungeheuer und ein Zettel: „Kommt bis 8 Uhr zum Bahnhof.“ Natürlich gingen wir gemeinsam dorthin und fanden nach einigem Suchen … einen Zettel, auf dem stand: „Kommt um 9 Uhr zum Schwimmbad.“ Wir machten uns auf den Weg und so ging es immer weiter. Ich weiß nicht, wie viele Runden wir im Ort gedreht haben vom Bahnhof zum Schwimmbad, zum Kiosk, in den Wald. Wir fanden 21 Süßigkeiten, machten 21 Schritte erst nach links, aber das war falsch, dann nach rechts, fanden wieder einen Zettel, der uns zum Bahnhof führte. Dort entdeckten wir eine Falltür und krochen durch einen unterirdischen Gang. Wir gerieten unter Feinde, sprangen in einen unterirdischen Fluss, kamen beim Gleis 3 wieder raus und versteckten uns dort vor dem schwarz gekleideten Mann. Wir überwältigten ihn, nahmen ihm einen Zettel ab mit der Aufforderung zu suchen und fanden eine Kiste. In der Zwischenzeit verschwand der Mann. In der Kiste war ein Pokal und wir dachten schon, unsere Suche hätte nun ein Ende. Aber der Pokal war aus Plastik und ließ sich öffnen. In dem Pokal waren wieder viele Süßigkeiten. Wir stärkten uns erst mal. Dann lasen wir den letzten Zettel und fanden den Pokal. Der war aus Gold. Es war auch richtig viel Gold darin und ein letzter Zettel: „Gratulation! Ihr habt die Probe bestanden und den Pokal gefunden.“ Und was machten die Kinder mit dem vielen Gold? Sie teilten es untereinander auf und kauften sich schöne Dinge dafür: Einer eine Segelyacht, andere Süßigkeiten und Spielzeug und wieder eine andere fragte ihre Eltern und Geschwister nach ihren Wünschen und erfüllte diese.

Ich glaube, die Kinder hätten am liebsten selbst eine Schatzrallye im Dunkeln gemacht, anstatt am Feuer zu sitzen und davon zu erzählen. Da war so viel Bewegungsfreude!

Bei beiden Veranstaltungen spielte das Wetter mit und wir konnten tatsächlich draußen am Feuer sitzen. Dieses Jahr wie letztes Jahr schien am ersten Termin die Sonne heiß vom Himmel und wir suchten uns einen Platz im Schatten. Wozu braucht man da ein Feuer? Ganz klar, fürs Stockbrotbacken!

Vor dem zweiten Termin, eine Woche später, änderte sich das Wetter. Es wurde kühl und regnerisch. Aber wir hatten Glück: Pünktlich um 19 Uhr schien die Sonne hell vom strahlend blauen Himmel.

Dieses Jahr hatte ich zum ersten Mal einen Helfer, einen jungen Mann, der seinen Bundesfreiwilligendienst in Eckental machte. Er hatte den Schlüssel für den Jugendtreff Gleis 3 und war Herr der Liste der teilnehmenden Mädchen und Jungen. Beim zweiten Mal war zusätzlich noch eine junge Frau dabei, die ich schon vom letzten Jahr kannte.

Mir macht es richtig Spaß mit den jungen Leuten zu arbeiten. Ich wünsche mir, dass sich unsere Gruppe von „Märchen im Turm“ um jüngere Erzählende erweitert.

Märchenveranstaltungen mit der MÄRCHENERZÄHLEREI

Treffen der MÄRCHENERZÄHLEREI im Café-Restaurant Laurentius bei der Lorenzkirche in Nürnberg

Das Café-Restaurant Laurentius ist ein Inklusionsbetrieb und wird von Chancen gastro geführt, die schon seit den 90er Jahren in der Nürnberger Gastronomie Arbeits- und Ausbildungsplätze für Menschen mit Schwerbehinderung schafft. Die Chancen gastro ist eine Tochtergesellschaft der Stadtmission Nürnberg e. V.

Wir waren nur zu fünft. Das war ein seltsames Gefühl, wenn man daran denkt, dass wir das Programm von „Märchen im Turm“ für 8 Erzählende gemacht haben. Von 11 Erzählenden sind wir auf 8 aktive Mitglieder geschrumpft. Hella Rißmann und Kathrin Hofmann werden auch 2025 aus privaten Gründen weiter ausfallen. Das bedaure ich sehr, denn ich vermisse beide. Zorica Otto hat die MÄRCHENERZÄHLEREI verlassen.

Wir haben wieder ein abwechslungsreiches Programm zusammengestellt. 2025 werde ich bei sieben Abenden dabei sein und auch den Flyer für „Märchen im Turm“ machen.

Gemeinsames Essen der Märchenerzählerei im Turm Schwarz B

Eigentlich sollte es ja ein Märchenfest werden, mit dem wir an die Märchenfeste der MÄRCHENERZÄHLEREI in der Hütte im Fürther Stadtwald im Sommer 2021 anknüpfen wollten. Aber wir waren nur zu fünft und deshalb haben wir umdisponiert. Anstelle eines abendlichen Märchenfestes gab es ein leckeres, türkisches, weitgehend vegetarisches Mittagessen vor der Kamishibai-Veranstaltung für Kinder, die Reingard Fuchs, Monika Weigel und Hildegard Michaeles an diesem Tag anboten.

Im Turm Schwarz B gibt es einen kleinen, begrünten Hinterhof, der Teil der Stadtmauer ist. Bis 2019 haben wir von „Märchen im Turm“ dort erzählt. Diesen Hof vermissen wir sehr, denn wir haben viele, schöne Märchenabende bei warmem Wetter dort erlebt.

Unsere Miete dieses Mal war: Eine halbe Stunde Unkrauft zupfen und die antialkoholischen Getränke des Hauptmieters trinken. Das haben wir gerne getan, auch wenn es zum Unkrautzupfen fast zu heiß war. Wir hatten so viel zu essen, dass es für alle, die da waren, reich lich war. Wir aßen gemütlich zusammen mit Reingards Tochter, Schwiegersohn und den beiden Kindern, die an der Kamishibai-Veranstaltung teilgenommen haben.

Märchenabend im Turm „Der Jüngste, aber nicht der Dümmste“

Die Herrin des Abends war Monika Weigel, die Miterzählerin Hildegard Michaelis. Auch an diesem Abend war es richtig heiß und ich dachte: ‚Heute kommt bestimmt keiner!‘ Aber ich täuschte mich: Wir hatten 7 Gäste!

Mir hat es gut gefallen, dass Monika dieses Thema so gefasst hat, dass ich auch über Heldinnen und nicht nur Helden erzählen konnte. In zwei meiner Märchen gab es Heldinnen.

Meine Märchen waren:

„Verbranntes Gesicht“, Algonkin:
Die Jüngste von drei Schwestern wird von den beiden älteren ausgenutzt und muss für sie arbeiten. Sie stoßen sie sogar ins Feuer, wenn sie zornig sind. Alle Mädchen im Dorf, auch die drei Schwestern wollen den Unsichtbaren heiraten. Aber nur die Jüngste, Verbranntes Gesicht, kann ihn sehen und deshalb kann sie als einziges Mädchen im Dorf den Unsichtbaren zum Mann nehmen.

„Tanze, mein Hündlein, tanze“, Usbekistan:
Die zwei älteren Töchter machen sich vergeblich auf den Weg nach der Stadt Sim-Sim, um die Zweige des Almurut-Baumes zu erlangen und damit ihren todkranken Vater zu heilen. Sie fürchten sich vor den wilden Tieren der Wüste und kehren wieder um. Die jüngste Tochter reitet mit ihrem kleinen Hund in Männerkleidung und dem Schwert ihres Vaters nach Sim-Sim und tötet die Tiere, die sie bedrohen. Die jungen Burschen der Stadt Sim-Sim nehmen den fremden Jüngling gastfreundlich auf, aber sie zweifeln daran, dass der Fremde ein Mann ist. Dreimal stellen sie das Mädchen auf die Probe. Aber dank des Hundes besteht sie die Proben, erringt die Almurut-Zweige und reitet, ein Triumphlied singend, nach Hause zurück. Dort kocht sie einen Tee aus den Zweigen des Almurut-Baumes und der Vater wird wieder gesund.

„Die Puppe im Gras“, Norwegen:
Aschenper, der Jüngste von 12 Königssöhnen, zieht mit seinen Brüdern aus, um eine Braut zu suchen, die spinnen, weben und an einem Tag ein Hemd nähen kann. Er wird von seinen 11 Brüdern zurückgelassen und trifft auf die winzig kleine Puppe im Gras, die in einem Tag Faden für ein Hemd spinnt, den Stoff webt und ein winzig kleines Hemd näht. Er bringt dem König das Hemd und der erlaubt dem Sohn, die Puppe im Gras zu heiraten. Auf dem Weg ins Schloss fällt sie ins Wasser, wird von einem Wassermann gerettet und so groß wie ein Mensch. Nun ist sie noch schöner als zuvor. Die Bräute der Brüder sind hässlich und streitsüchtig. Der König setzt sie alle vor die Tür. Aschenper heiratet die Puppe im Gras und wird nach dem Tod seines Vaters König.

Märchentisch für der Jüngste, aber nicht der Dümmste mit Monikas Kamishibai

Die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland

Arbeit am Magazin „Ullrich-Turner-Syndrom 2024.2

Ich freue mich so, dass Susi Treß die Redaktion des Magazins übernommen und es dieses Jahr, wie gewohnt, wieder zwei Ausgaben gibt. Die kommende Ausgabe steht unter dem Thema: „Diagnose und Behandlung des Ullrich-Turner-Syndroms im Wandel der Zeit“.

Auch ich habe einen Artikel geschrieben. Es ist wirklich spannend zu sehen, dass sich der Ausspruch von Frau Prof. Neitzel, damals Humangenetikerin an der Charité in Berlin, beim Jahrestreffen 2013 in Magdeburg, bewahrheitet hat: „Die Lebensdauer und die Lebensqualität von Menschen mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen verbessern sich exponentiell, wenn sie besser erforscht werden. Die Betroffenen werden schneller diagnostiziert und können die bereits vorhandenen Therapien erhalten.“

Und wenn immer mehr Mädchen und Frauen diagnostiziert werden, dann können Symptome, die vorher als individuelle Randphänomene wahrgenommen wurden, in den Symptonkanon mit aufgenommen werden. Das verbessert Diagnostik und Therapie erneut. Dann kann ein positiver Kreislauf in Gang gesetzt werden.

Das ist aber nur die eine Seite. Die andere Seite ist das soziale Umfeld: die Eltern, die Familie, die Ärzte. Bis in die 70er Jahre hinein wurden wir Mädchen und Frauen mit UTS eher als Objekte medizinischer Handlungen gesehen, besonders wenn sie bei Diagnosestellung noch jünger waren. In den Familien, deren Töchter in den 1960er Jahren diagnostiziert wurden, wurde (und wird?) über das UTS kaum gesprochen. Das änderte sich in den 1970er Jahren. Da wurden die Mädchen in den Therapieablauf mit einbezogen. Denn es gab sie nun, die Therapien: Wachstumshormone gegen den Kleinwuchs und weibliche Geschlechtshormone, um die Pubertät auszulösen und die Menstruation zu ermöglichen.

Da war die Frage: Mehr Zentimeter oder weibliche Formen? Das wurde oft gemeinsam mit der Jugendlichen entschieden. Bei einer Frau, geboren 1975, wurden sogar die Schwestern mit einbezogen!

Hatten die Krankenschwestern in den 1970er Jahren noch versucht, die Ödeme eines neugeborenen Mädchens an Hand- und Fußrücken unter der Kleidung zu verstecken und so vor der Mutter zu verbergen, waren diese Ödeme in den 1980er Jahren ein deutlicher Hinweis auf das UTS. Ab den 1990er Jahren wurde das UTS schon pränatal (vor der Geburt) diagnostiziert.

Inzwischen hatte sich auch gesellschaftlich einiges verändert:
Es gab nun eine Selbsthilfebewegung im Gesundheitsbereich, die in den 1970er Jahren von dem Psychotherapeuten Michael Lukas Möller mitbegründet wurde, der selbst an einer chronischen Erkrankung litt. Es war nun gesellschaftlich akzeptierter sich außerhalb des familiären Umfelds über Probleme auszutauschen.

1988 wurde die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland gegründet. Eltern, deren Töchter in den 1990er Jahren geboren wurden, Mädchen, die teilweise mit der Diagnose aufwuchsen, und Frauen hatten nun eine Anlaufstelle. Seitdem können sich Eltern wie Betroffene in Regionalgruppen und bei überregionalen Treffen, aber auch über das Magazin über alles austauschen, was mit dem UTS zu tun hat.

Vorbereitung meines Workshops für das Frauentreffen in Berlin

Den August und auch den September nehme ich mir Zeit, meinen 5. Workshop beim Frauentreffen vorzubereiten. Mein Thema ist: „Was ist, darf sein. Was sein darf, kann sich ändern.“ Es geht darum, was ich mir über mich selbst, mein Leben und die Welt erzähle. Je nachdem was ich mir erzähle, ist die Welt ein guter oder ein feindlicher Ort, führe ich ein erfolgreiches Leben oder das Leben einer Verliererin. Was verführt mich dazu, mich als Verliererin zu betrachten? An welchen gesellschaftlichen Erwartungen scheitere ich? Oder ist dieses Scheitern in Wahrheit ein Gewinn?

Das Magazin 1.2024

Verzetteln – die Arbeit mit Obsidian

Meike Hohenwarter hatte am 29. Februar zum Hirnkastl Nr. 2-Abenteuer aufgerufen. Ich war Feuer und Flamme und sofort dabei! Mit Hilfe des Programms „Obsidian“ kann ich meine Notizen so organisieren, dass ich sie nicht nur jederzeit wiederfinde, sondern neue Verknüpfungen herstelle, wie in dem ersten Hirnkastl (Gehirn).

Ja, und dann verging die Zeit und es gab viel Anderes zu tun. Im Juli und August wurde ein gemeinsames tägliches Co-Working  (ja, auch am, Wochenende!) von 8:00 – 8:45 Uhr auf Zoom angeboten, einmal in der Woche kann ich technische Fragen stellen.

Ich wusste: Wenn ich jetzt nicht anfange, dann kann ich’s wieder aufgeben und habe unnütz Geld ausgegeben. Also habe ich angefangen und es war gar nicht so schwer. Inzwischen habe ich einige Märchen nach vielen verschiedenen Kriterien verzettelt, nach denen ich suchen kann. Auch bei meinem Workshop hat mir das Verzetteln sehr geholfen. Das liegt auch an der tollen Vorlage von Meike Hohenwarter, die zum Reflektieren einlädt. Manchmal purzeln die Assoziationen wie von selbst. Die Notizen bekommen eine Tiefe und Vielfalt mit der ich vorher nicht gerechnet habe.

Das Co-Working genieße ich sehr. Wir sind meistens zu dritt oder zu viert. Am Anfang plaudern wir ein wenig und dann widmet sich jeder seinen Aufgaben.

Auf dem Bild siehst du oben mich und Meike Hohenwarter, die Onlinekurs-Queen. Bei ihr habe ich schon mehrere Kurse gemacht und es jedes Mal sehr genossen. Sie hat immer gute Laune, stellt die richtigen Fragen und kann Dinge gut erklären. Unten sind Petra Buchinger und Uwe Kress zu sehen. Uwe zeigt sensiblen und hochsensiblen Menschen, wie sie ihre besonderen Fähigkeiten zu wahren Heldenkräften entwickeln und einen erfüllenden und erfolgreichen Alltag leben. Uwe ist jeden Tag da, sogar am Wochenende.

Glücklicherweise geht das Co-Working im September weiter.

Ich freue mich auf…

…die Stadtverführungen. Bald ist es wieder so weit! Seit einigen Jahren ist  Heike Appold mine Partnerin bei fast allen Führungen, die ich im Rahmen dieser Veranstaltung anbiete. Wir werden dieses Jahr am Samstagnachmittag im Turm am Spittlertor und am Sonntagnachmittag im Turm an der Vestnertormauer erzählen. Am Freitag machen wir zwei Märchenspaziergänge am Ufer der Pegnitz.