Einleitung

Warum nur fiel es mir in der Vergangenheit so schwer darüber zu sprechen, dass ich das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) habe? „Alte Gewohnheiten lassen sich schwer verändern,“ habe ich immer gedacht, aber es steckt mehr dahinter.

Ich weiß noch genau, wie ich während meiner Reise durch die Mongolei mit GTS-Reisen mit einer Mitreisenden, die Heilpraktikerin war, über den Sinn und Unsinn von nicht-invasiven pränatalen Tests (NIPT*) diskutierte.

Im Nachhinein wurde mir bewusst, dass ich eine Weltmeisterin im Nebelkerzenwerfen bin. Ich konnte sehr eloquent mit vielen Argumenten vertreten, weshalb ich gegen den NIPT bin, ohne mit einer Silbe zu verraten, dass ich selbst das UTS habe. Selbstverständlich bin ich gegen den Test, der zur Abtreibung führen könnte, weil es immer noch Mediziner*innen gibt, die keine aktuellen Informationen über das UTS haben. So könnten noch weniger Mädchen mit UTS auf die Welt kommen.

* Das ist ein NIPT
Vor 2014 gab es nur invasive, das heißt gewebeverletzende vorgeburtliche Untersuchungen (Pränataldiagnostik) bei denen aus der Gebärmutter entweder Fruchtwasser oder Gewebe der Plazenta entnommen wurde, um herauszufinden, ob der Fötus gesund ist oder nicht. Dabei bestand immer die Gefahr, den Fötus zu verletzen. Das ist der Vorteil der nichtinvasiven Tests. Hierbei reicht eine Blutprobe der Mutter aus, um festzustellen, ob ein Fötus eine Chromosomenanomalie hat oder nicht. Für gewöhnlich wird auf die Trisomien 13 (Pätau-Syndrom), 18 (Edwards-Syndrom) und 21 (Down-Syndrom) getestet. Auch das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) lässt sich mit so einem Test diagnostizieren. Der NIPT ist inzwischen eine Kassenleistung. Wenn dich die medizinischen Hintergründe näher interessieren, kannst du es auf Wikipedia nachlesen. Dort wird das UTS übrigens nicht erwähnt.

Worüber ich jahrzehntelang nicht geredet habe: Ich habe das Ullrich-Turner-Syndrom

Was ist das Ullrich-Turner-Syndrom?

Das Ullrich-Turner-Syndrom (UTS) ist eine seltene, chromosomal bedingte chronische Erkrankung, die nur Mädchen und Frauen betrifft, weil sie durch das Fehlen oder Veränderung eines X-Chromosoms verursacht wird. Das UTS ist chronisch, weil es nicht heilbar ist und selten, weil nur eines von 2.000 oder 2.500 Mädchen ein UTS hat. Rein rechnerisch leben etwa 19.000 Mädchen und Frauen mit UTS in Deutschland. Wenn du noch nie vom UTS gehört hast, liegt das an zwei Dingen: Es ist selten und die meisten Frauen reden nur mit ausgewählten Personen darüber, weil sie Angst haben, dass ihnen ihre Offenheit im Beruf- und im Privatleben schaden könnte.
Mehr über das UTS erfährst du auf der Webseite der TSVD, in meinem Blogartikel „Was ist das UTS?“ und in dem Podcast „Das Leben mit X Chancen – das Leben mit dem Turner-Syndrom“ von Luisa Pleßke. Eine sehr beeindrucke Folge ist die vom 17.10.2026 zum Psychischen Kollateralschaden. Gerade das Schweigegebot ist für mich ein ganz wichtiger Teil davon.

Der behandelnde Arzt

Über das UTS zu sprechen war ein Tabu. Der diagnostizierende Arzt teilte meinen Eltern erst dann die Diagnose mit, als es unbedingt nötig war. Vorher hatte er ihnen gegenüber etwas schwammig von „minimaler chromosomaler Aberration“ gesprochen und diese und jene Symptome (Anzeichen) erwähnt, wenn meine Mutter nachgefragt hat. „Minimale chromosomale Aberration?“ Damit konnten meine Eltern nichts anfangen. Sie fragten auch nicht nach. Sonst hätten sie erfahren, dass es sich um strukturelle oder zahlenmäßige Veränderungen der Chromosomen in einer Zelle handelt. Der Arzt versteckte die eigentliche Diagnose UTS erfolgreich hinter unverständlichem Fachchinesisch. Er wollte dadurch meinen Eltern signalisieren, dass das UTS kein großes Problem sei und erreichen, dass mich meine Eltern wie ein normales Mädchen behandeln. So kam es nicht. Der Arzt konnte kontrollieren, was meine Eltern erfuhren, ahnte aber nichts über den Erfahrungshintergrund meiner Eltern in den diese Informationen eingepasst wurden.

Das Schweigen setzte sich fort

Der Arzt verschwieg die Diagnose meinen Eltern und auch meine Eltern sprachen nicht mit mir darüber, obwohl ich inzwischen 22 Jahre alt war. Ohne Kenntnis der Diagnose war es mir unmöglich selbst bestimmt und eigenverantwortlich zu leben. Zwischen Diagnosestellung und Mitteilung der Diagnose an meine Eltern waren 11 Jahre vergangen. Ich erfuhr meine Diagnose etwa 4 Monate später, weil sich das Unaufschiebbare mit dem Nützlichen gut verbinden ließ: Ich sollte an einer Studie teilnehmen. Für die Beantwortung mancher Fragen musste ich meine Diagnose kennen. So kam es also zum Diagnosegespräch mit dem Leiter der Studie. Wie lange hat dieses Gespräch wohl gedauert? 5 – 10 Minuten maximal, denn dem Arzt war es nur wichttig herauszufinden, ob ich „genug Grips in der Birne habe“, meine Diagnose zu begreifen und ob ich an der Studie teilnehmen kann. Er hatte nicht einmal eine Patienteninformation für mich parat liegen, damit ich weiter informieren könnte, falls ich das wollte. Die Information war teilweise veraltet, für mich aber trotzdem wichtig. Ich musste sie mir erbetteln und selbst aus einem ehemaligen Badezimmer holen, wo sie auf der Ablage über der Wanne lag. Meine Mutter und ich haben damals zwei mitgenommen.

Danach haben meine Mutter und ich vielleicht drei- oder viermal über das UTS gesprochen. Es geriet so langsam aus dem Blickfeld. Es wurde immer schwieriger für mich, das UTS anzusprechen. Zum Schluss hatte ich das Gefühl, ich könnte eher beim Geburtstagsfest meiner Mutter nackt auf dem Kaffeetisch tanzen, als mit ihr alleine über das UTS reden.

Das Schweigen breitet sich aus

Auch zwischen meiner Schwester und mir war das UTS kein Thema. Sie wurde schwanger. Ich war die Letzte, die es erfuhr, weil sie glaubte, ich müsste neidisch auf sie sein, weil ich aufgrund des UTS keine Kinder bekommen kann und sie sich mit diesen Gefühlen nicht auseinandersetzen wollte. Sie hat mich nicht einmal nach meinen Gefühlen gefragt.

Vorurteile erschweren das Sprechen

Zusätzlich gab es lange Zeit viele Vorurteile über Frauen mit UTS: In der Fachliteratur galten wir alle als geistig eingeschränkt (retardiert) und hatten keinen Sinn für Ästhetik. In medizinischen Lexika aus renommierten Verlagen konnte man noch in den 90er Jahren des letzten Jahrhunderts Sätze wie diese lesen: „Die Intelligenz ist meist retardiert, die Sexualität fehlt völlig.“ oder das Gegenteil: „Die Intelligenz ist retardiert, fähig zum Geschlechtsverkehr.“

Früher glaubten die Mediziner*innen auch, wir seien alle gleich und das bei einem Syndrom! So nach dem Motto: „Kennste eine, kennste alle!“ Ein Syndrom ist immer eine Überraschungstüte: Du weißt vorher nie, was drin ist, so unterschiedlich sind die Kombinationen der Symptome (Anzeichen) und natürlich die Mädchen und Frauen.

Reden über das UTS um jeden Preis

Alles in allem sind das keine guten Voraussetzungen, um offen über das UTS zu sprechen. Und doch gab es eine kurze Zeitspanne, nämlich während des theoretischen Teils meiner Ausbildung zur Erzieherin an der Evangelischen Fachakademie für Sozialpädagogik (FAKS) in Nürnberg. Damals kannte ich meine Diagnose gerade mal ein Jahr. Mein Bedürfnis über das UTS  zu sprechen war riesengroß. Ich wollte mich nicht mehr länger verstecken und aus dem UTS ein schmutziges Geheimnis machen. Ich habe damals, mit fast Jedem darüber gesprochen, dem ich begegnet bin: meiner Patentante und allen Dozent:innen der FAKS, meinen Mitstudierenden und vielen, anderen Menschen mehr.

Keiner meiner Dozent*innen hat im Entferntesten geahnt, wie dramatisch für mich das Thema „geistige Retardierung“ war: „Jeder kann sehen, dass du nicht dumm bist! Mach kein Problem aus dem UTS! Dir gehts doch gut.“

Damals hat mich das sehr enttäuscht. Ich hatte mir erhofft, von meinen Dozent*innen ein bisschen aufgefangen zu werden, denn meine Angst war groß, dass das UTS alles, was ich mir aufbauen wollte, zerstören könnte. Aber ich weiß nicht, ob meinen Dozent*innen bewusst war, dass ich meine Diagnose erst seit einem Jahr kannte, denn es handelt sich schließlich um eine angeborene Erkrankung.

Ich weiß auch nicht, was meine Dozent*innen über das UTS wussten. Damals war die Forschung noch ganz am Anfang. Viele Symptome, auch lebensbedrohliche, waren noch gar nicht zugeordnet. Vieles, das früher unter der Decke „geistige Retardierung“ verschwand, wurde differenziert in Wahrnehmungsprobleme und Neurodivergenz.

Nach meiner Zeit an der Fachakademie habe ich aufgehört, so offen über das UTS zu sprechen. Ich habe lange geglaubt, dass man es mir nicht ansieht, weil ich keine offensichtlichen Stigmata (auffällige, negative Anzeichen), auch Dysmorphiezeichen (Auffälligkeiten der äußeren Gestalt, die Hinweise auf genetische Abweichungen geben können) genannt, habe. Weit gefehlt! Es sind eher kleinere Abweichungen, die den Menschen auffallen und die sie denken lassen: „Was ist denn mit der Frau, was hat sie denn?“ Obwohl ich kleinwüchsig bin, bin ich ein Sitzriese und habe neben kürzeren Beinen, auch kürzere Arme und einen kurzen Hals. Die Erkenntnis, dass es nicht reicht, nicht über das UTS zu sprechen, um nicht aufzufallen, hat dazu geführt, dass ich bei Vorstellungsgesprächen darüber gesprochen habe, das UTS zu haben. Ich wollte nicht, dass mich Arbeitgeberinnen, die keine Ahnung vom UTS haben, in die falsche Kiste packen.

Auch in meinem Umfeld habe ich mit Frauen, denen ich vertraute, wie bspw. den Erzählenden der MÄRCHENERZÄHLEREI, nach und nach darüber gesprochen.

Ich wäre sicherlich an all dem Ungesagten erstickt, wenn es die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e. V. nicht gegeben hätte!

Gerede hinter meinem Rücken

Wer mit wem hinter meinem Rücken über mich und das UTS gesprochen hat, kann ich nur ahnen, bei manchen Personen weiß ich es.
Meine Mutter hat mit ihren beiden Schwestern darüber gesprochen. Zwischen die drei hat kein Blatt Papier gepasst! Meine Mutter wird es meinem Vater erzählt haben. Ich glaube nicht, dass sie mit anderen Verwandten und ihren Freundinnen darüber gesprochen hat, viel zu peinlich!
In der Cnopf’schen Kinderklinik in Nürnberg, in der die Diagnose UTS gestellt wurde und in der ich die Ausbildung zur Kinderkrankenschwester begonnen habe, wurde ganz sicher darüber gesprochen, ohne dass ich etwas davon ahnte, denn zu der Zeit kannte ich meine Diagnose noch nicht.
Meine Kurskameradinnen wussten, dass mit mir „etwas nicht stimmt“ und hielten sich von mir fern. Nur die beiden Mitschülerinnen von der frommen Front hatten zu mir Kontakt.
Ganz sicher kannte die Schulleitung meine Diagnose und die leitenden Diakonissen. Ob alle ausgebildeten Schwestern und alle Ärztinnen und Ärzte sie kannten, weiß ich nicht.
Mir wurde innerhalb der Probezeit gekündigt. Danach teilte die Schulleitung meine Diagnose meinen Mitschülerinnen mit, ohne mein Wissen und ohne dass ich meine Diagnose selbst kannte.

Ich habe gelernt, über das UTS zu schweigen und nicht, wie ich über das UTS sprechen kann, ohne mich unsicher zu fühlen oder mein Gegenüber zu überfordern.

Warum ich dachte, es sei unprofessionell über das UTS zu sprechen

Ich hatte viele Ängste, denn ich hatte jahrzehntelang nicht mit Außenstehenden über das UTS gesprochen. Ich wollte niemanden mit einem Schwall ungewünschter Informationen überschütten. Ich konnte nicht einschätzen, was meine Gesprächpartnerinnen über das UTS wussten oder zu wissen glaubten. Viele Fragen schwirrten mir durch den Kopf:

• Muss ich ihnen erklären, wie das mit der geistigen Retardierung ist oder nicht?
• Wo soll ich anfangen, wo aufhören?
• Wo wird es mir zu perönlich?
• Welche Nachfragen oder Haltungen ertrage ich? Wo sind meine Grenzen?
• Wo sind die Grenzen der anderen?
• Werden sie glauben, dass alle meine Schwächen und Unzulänglichkeiten mit dem fehlenden X-Chromosom zu tun haben und deshalb sowieso nicht zu ändern sind?

Ich wollte auch nicht als die kleine, bemitleidenswerte Bettina rüberkommen. Ich hatte große Angst, dass mich die Leute nicht mehr sehen, sondern dass ich als Person völlig hinter dem Bild vom UTS der jeweiligen Person verschwinde.

Was sich geändert hat, seit ich es ausspreche

Je länger und häufiger ich darüber spreche, desto leichter ist es für mich. Ich kann im Gespräch inzwischen sogar Blickkontakt halten und erkenne so die Reaktionen meines Gegenübers.

Schriftlich und online war es für mich lange Zeit viel schwerer, weil ich ja nicht sehen kann, wie du reagierst, wenn du das liest. Ich habe erst 2023 damit angefangen über das UTS zu bloggen. Ich habe an einer Blog-Challenge von Judith Peters mit dem Thema: „Was ist dein Purpose? Was willst du bewirken?“ teilgenommen. Ich habe mich richtig abgerackert und dann den Blogartikel „Was will ich als Märchenerzählerin und freiwillig Engagierte bewirken?“ veröffentlicht, welche Erleichterung! In den Monatsrückblicken konnte ich nun offen über mein Engagement für die Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. schreiben, das mein Jahr von Februar bis November strukturiert. Diese Termine haben seit fast 30 Jahren oberste Prioriät. Die Vereinigung ist für mich mehr als ein Verein, sie ist meine Wahlfamilie. Wie in allen Familien können die Wogen manchmal hoch gehen. Ja, wir streiten uns sogar miteinander und das ist auch gut so! Nichts ist schlimmer als etwas Ungesagtes, das wie ein Gewitter in der Luft liegt und sich nicht entladen kann. Wichtig ist natürlich, dass wir uns, vielleicht im Gegensatz zu manchen Familien, auch gut miteinander versöhnen können. Mit viel Glück bleibt nur eine verblassende Erinnerung zurück.

Was mir auch sehr wichtig ist:
Das UTS hat nicht nur negative Folgen. Ich behaupte, dass unser Sinn für Humor, unsere Fähigkeit herzhaft und laut zu lachen direkte Folgen des UTS sind. Als Kleinwüschsige bin ich gewohnt, Dinge an meine Bedürfnisse anzupassen. Deshalb bin ich kreativ und Weltmeisterin im Adaptieren. 

Ganz viele von uns sind Sozialberuflerinnen, engagieren sich freiwillig, treten öffentlich mit einer Band, Laienchören oder Laienorchestern auf.

Was das für dich heißt

Wenn du glaubst, eine andere Person vor der Wirklichkeit beschützen zu können, dann irrst du dich. Früher oder später kommt die Wahrheit ans Licht. Du weißt nicht, wer sie ausspricht und wie. Ob die Person freundlich und empathisch mit viel Zeit alle Fragen beantwortet oder ganz andere Ziele verfolgt.
Du kannst nicht wissen, ob das Geheimnis, das du zu wahren versuchst, nicht schon längst weite Kreise gezogen hat.
Wie soll dir die Person, die du zu schützen versucht hast, jemals wieder vertrauen, wenn du ihr etwas Wesentliches verschweigst?
Ein Geheimnis verursacht immer Löcher im Gewebe des Miteinanders und des Miteinanderredens. Viele Dinge müssen zusätzlich verschwiegen oder anders dargestellt werden.
Es ist schwer aus einem lange verschwiegenen Geheimnis ein Thema zu machen, über das gesprochen werden kann. Je länger es dauert, desto schwerer wird’s.

Woran merkst du, dass es Zeit wird, das Geheimnis, das du mit dir herumträgst, auszusprechen?

Wenn es dich selbst betrifft, so wie mich das UTS:

Du merkst es daran, dass

• du das Gefühl hast, dich bis zur Unkenntlichkeit verbiegen zu müssen, um dein Geheimnis zu wahren. Überlege dir, was dir wichtiger ist, dein Geheimnis zu wahren oder dich zu zeigen.
• du über wichtige Ereignisse in deinem Leben nicht reden kannst (so wie ich über mein Enagegement bei der Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.), ohne dein Geheimnis zu verraten.

Das rate ich dir

Fang langsam an. Rede mit den Vertrauenspersonen in deinem Umfeld über dein Geheimnis, die es solange für sich behalten, bis du ihnen erlaubst, es weiter zu erzähle.

Sprich mit einer Therapeutin oder einem Therapeuten darüber, wie du dein Geheimnis schrittweise mit der Welt teilen kannst.

Wenn du mit dem Geheimnis einen anderen Menschen schützen willst

Daran erkennst du es:

• Es wird immer schwerer, das Geheimnis zu bewahren.
• Es ist notwendig der Person das Geheimnis zu erzählen, damit diese selbstbestimmt und eigenverantwortlich damit umgehen kann.
• Du musst fürchten, dass viele Personen aus eurem Umfeld das Geheimnis kennen und es der Person, die du schützen willst, erzählen könnten und dabei vielleicht auf die Gefühle der zu schützenden Person keine Rücksicht nehmen.

Das rate ich dir

Hol dir Unterstützung durch eine Fachperson. In meinem Fall wäre das der behandelnde Arzt gewesen. Es könnte aber auch eine Beraterin in einer Beratungsstelle für Erziehungs-, Paar- und Lebensberatung oder eine Therapeutin/ein Therapeut sein.